Intervista a Nicola Caione, StomyCraft Project Manager e membro del Consiglio direttivo di FAIS

Nella raccolta delle nostre interviste non poteva mancare il punto di vista dell’Ing. Caione per approfondire il binomio: tecnologia e innovazione. Nello specifico relativo a StomyCraft un progetto che permette di simulare, attraverso tecniche di gamification, l’importanza di una corretta alimentazione e la gestione del presidio sanitario (sacchetto per la raccolta delle feci). Parlare di Ricerca a 360° nelle sue diverse declinazioni ha proprio l’obiettivo di ribadire che per poter supportare ed intervenire sulla Qualità di Vita delle Persone con Malattia Rara e lavorare ad un loro Progetto di Vita è indispensabile avere una visione ampia dei bisogni primari ma anche delle esigenze, solo così possiamo aspirare ad una Vita socialmente sostenibile.

Andando oltre la nota definizione della locuzione “ricerca scientifica”, potrebbe darci una sua “personale definizione”! In base alla sua esperienza cosa intende “Lei per Ricerca”!?

Ricerca, per me, è il desiderio strutturato di capire e migliorare il mondo. È un processo di esplorazione guidato da domande, curiosità e responsabilità sociale. Non è solo produrre conoscenza, ma orientarla verso soluzioni concrete per le persone.

Sovente nel gergo più popolare, conversando al di fuori del contesto scientifico si associa alla ricerca scientifica immediatamente la sperimentazione clinica, lontani dal pensare sia estesa a qualunque ambito della conoscenza e dell’esperienza umana. StomyCraft è un progetto che consente appieno di approfondire questo aspetto di grande rilevanza generale e particolarmente significativo parlando di Malattie Rare. Secondo lei per quale motivo, si inciampa, per così dire, in questo limite? 

È una questione culturale?  Di conoscenza?  Di informazione e/o comunicazione? Altro…

Il fraintendimento nasce da una combinazione di fattori: culturali, comunicativi e informativi.

Nell’immaginario collettivo, la “ricerca” è spesso legata alla medicina d’urgenza o alla sperimentazione clinica perché è ciò che fa più notizia. Ma la ricerca è molto di più: è sociale, educativa, tecnologica.

Nel caso delle Malattie Rare, progetti come StomyCraft dimostrano che anche il design, il gioco e la creatività sono ricerca. Serve una narrazione più ampia, capace di raccontare la scienza anche fuori dai laboratori.

Proprio in riferimento alla premessa della domanda precedente, ritengo sia molto importante evidenziare quanto alcuni ambiti della Ricerca siano fondamentali per contribuire a migliorare la qualità di vita dei nostri piccoli pazienti e delle loro famiglie. 

La pluralità delle professionalità e degli stakeholders coinvolti sono l’espressione emblematica della multidisciplinarietà; di quanto sia prioritario ed urgente investire nelle diverse branche della conoscenza affinché le speranze si traducano in concrete opportunità; ma nella realtà dei fatti questa urgenza viene poi percepita! Forse no…non sempre! Azzardo nel fare alcune ipotesi: 

• c’è una collettività non consapevole?
• c’è una forma mentis arcaica e limitata?
• non c’è una buona distribuzione delle risorse?
• si ha un’idea “un po’ confusa” delle reali esigenze della Persona con disabilità?!

Tutte le ipotesi sono valide — e spesso coesistono. C’è una collettività ancora poco consapevole del valore della ricerca “non convenzionale”, soprattutto quando non ha un ritorno immediato o visibile. Permane una forma mentis che premia l’urgenza sanitaria, ma fatica a riconoscere l’importanza dell’innovazione sociale, educativa e digitale. Le risorse sono spesso mal distribuite, e le priorità dettate più dal clamore che dall’ascolto. E sì, si tende ancora a pensare alla disabilità come a un limite da “curare”, più che come una condizione da comprendere e includere. Servirebbe più cultura, più ascolto, e una visione davvero centrata sulla Persona

Come nasce l’idea di progetto di StomyCraft?

StomyCraft nasce dall’ascolto diretto di bambini stomizzati e delle loro famiglie. L’idea prende forma da un bisogno concreto: rendere più comprensibile, accettabile e gestibile una condizione complessa attraverso strumenti familiari, come il videogioco. Partendo da Minecraft, si è scelto di creare uno spazio sicuro dove il gioco diventa linguaggio, apprendimento e normalizzazione. Un ponte tra esperienza vissuta, creatività e tecnologia.

Quali sono stati gli ostacoli maggiori che avete incontrato durante le fasi di ricerca? O in una fase in particolare? 

Uno degli ostacoli principali è stato tradurre un tema delicato come la stomia in un linguaggio ludico senza banalizzarlo. C’è stata anche la sfida tecnica: adattare Minecraft a esigenze cliniche ed educative richiede competenze trasversali non sempre facili da mettere in rete. Infine, non è stato semplice trovare risorse e riconoscimento per un progetto che non rientra nei canoni tradizionali della ricerca scientifica.

Nicola, so che lei è coinvolto nell’attività di volontario ed è parte del consiglio direttivo di FAIS (Federazione Associazione incontinenti e stomizzati); com’è nata la sua esigenza di supportare la federazione mettendo a disposizione le sue competenze?

È nato tutto dall’incontro con le storie.

Conoscere da vicino le difficoltà — ma anche la forza — delle persone stomizzate mi ha fatto capire che le mie competenze potevano essere utili, non solo nei progetti ma anche nel dare voce a istanze spesso inascoltate.

FAIS è una comunità, non solo una federazione. E per me il volontariato è un modo concreto per restituire valore alla società, mettendo il sapere al servizio delle persone.

StomyCraft il videogioco che trasforma la cura in un’avventura educativa: gioco, inclusione, innovatività, sensibilizzazione, tecnologia, 5 vocaboli che in breve sintesi “descrivono” il progetto. Le chiedo di riassumere cos’è StomyCraft, spiegando cosa offre il gioco ai bambini stomizzati ed in che modo è uno strumento educativo che può migliorare la loro qualità di vita.

StomyCraft è un videogioco educativo pensato per accompagnare i bambini stomizzati in un percorso di scoperta, autonomia e accettazione.

Attraverso avatar personalizzabili, missioni e ambienti sicuri, il gioco offre strumenti per comprendere la propria condizione, affrontare paure e imparare buone pratiche di gestione quotidiana.

È un’esperienza inclusiva che unisce divertimento e apprendimento, promuove l’empowerment e rompe lo stigma, migliorando concretamente la qualità di vita e il benessere emotivo dei piccoli pazienti.

“Cos’è la stomia? La stomia è un’apertura chirurgica creata sull’addome per consentire l’eliminazione delle feci o dell’urina, quando patologie gravi, tra cui alcune oncologiche, impediscono il normale funzionamento dell’apparato digerente o urinario”

Vorrei approfondire il tema della Ricerca in ambito tecnologico ed in particolar modo applicata alla medicina. Secondo lei quanto la Ricerca in ambito tecnologico (nello specifico nella sua area di competenza) sta influenzando e rivoluzionando la medicina?

La tecnologia sta trasformando la medicina in modo profondo e irreversibile. L’intelligenza artificiale e le interfacce uomo-macchina stanno ampliando le possibilità di diagnosi, comunicazione e autonomia per le persone con disabilità. Non è più solo supporto: è parte integrante del percorso di salute.

La rivoluzione tecnologica in ambito sanitario potrebbe trasformare alcune pratiche ormai obsolete fornendo soluzioni più economiche, immediate ed efficaci…ma forse ci sono ancora dei tabù! Qual è la sua opinione in merito?

Sì, ci sono ancora tabù e resistenze. La tecnologia spaventa quando rompe abitudini consolidate o mette in discussione modelli tradizionali di cura. C’è chi teme che sostituisca l’umano, ma il vero valore sta nell’integrazione: la tecnologia non rimpiazza, potenzia. Serve un cambio culturale, soprattutto nella sanità pubblica, per accogliere l’innovazione non come minaccia, ma come opportunità per rendere le cure più efficaci, accessibili e centrate sulla persona.

Più in generale, ritiene che nel nostro paese ci sia stato il giusto cambio di paradigma che consenta la corretta prospettiva che possa guidare le scelte future per investire adeguate risorse nella ricerca?

L’Italia ha avviato iniziative per potenziare la ricerca e l’innovazione, come evidenziato nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che destina 30,88 miliardi di euro all’istruzione e alla ricerca. Tuttavia, la spesa italiana in Ricerca e Sviluppo (R&S) rimane tra le più basse tra le grandi economie dell’OCSE, sia in termini assoluti che relativi al PIL.

È essenziale un impegno più deciso per colmare il divario con altri paesi avanzati e promuovere una cultura che riconosca la ricerca come motore fondamentale dello sviluppo economico e sociale.

Il videogioco è già utilizzato o è in fase di sperimentazione? 

StomyCraft è attualmente in fase di sperimentazione presso due ospedali pediatrici.

L’idea del Suo progetto nasce dai reali bisogni e difficoltà dei pazienti e dei caregiver;  l’innovazione tecnologica e la ricerca devono sposare la realtà quotidiana dei pazienti, diversamente si rischia di dirigersi in un percorso astratto, dovrebbe, quindi, essere implicito coinvolgere sempre i pazienti sin dal principio di un progetto, già nelle fasi iniziali di ricerca. Questa Visione a mio parere sembra non essere ancora prassi! Azzardo nel dire: c’è “miopia” o forse anche “presbiopia”? Qual è il suo punto di vista?

Direi che c’è entrambe: miopia nel non vedere i bisogni immediati delle persone e presbiopia nel non riuscire a immaginare soluzioni sostenibili nel tempo. Troppo spesso l’innovazione nasce lontano dalla realtà dei pazienti, rischiando di produrre strumenti sofisticati ma inutili. Serve un cambio di rotta: la co-progettazione deve diventare prassi, non eccezione. I pazienti non sono destinatari finali, ma co-autori della ricerca. Solo così la tecnologia può davvero migliorare la vita.

Si abusa molto dei termini inclusività e accessibilità! Ma nella realtà riscontriamo concreti provvedimenti inclusivi ed accessibili…! Ho qualche perplessità: c’è forse un gap da colmare?  È necessario rimuovere ostacoli che impediscono eque opportunità?

Sì, il gap esiste ed è ancora ampio. Inclusività e accessibilità sono parole spesso usate come slogan, ma troppo raramente diventano azioni strutturali. Gli ostacoli — culturali, normativi, tecnologici — ci sono eccome, e vanno rimossi con decisione. Servono politiche concrete, risorse mirate e soprattutto ascolto attivo delle persone con disabilità. Solo così potremo passare dalla teoria all’equità reale.

StomyCraft è un progetto replicabile a costi sostenibili?  

Sì, StomyCraft è un progetto concepito per essere replicabile con costi sostenibili. Utilizzando Minecraft come piattaforma di base, già ampiamente diffusa e accessibile, il gioco è stato personalizzato per affrontare le esigenze dei bambini stomizzati. Questa scelta consente di contenere i costi di sviluppo e facilita l’implementazione in diversi contesti. 

Quando il progetto ha “preso forma” qual è stata la più grande soddisfazione?

La più grande soddisfazione è arrivata guardando i volti dei bambini mentre giocavano. Vederli ridere, riconoscersi negli avatar, affrontare con serenità temi complessi come la stomia: in quei momenti abbiamo capito che il progetto funzionava davvero. La tecnologia era diventata empatia, il gioco un ponte verso l’autonomia. Ed è lì che la ricerca trova il suo vero senso.

Ogni progetto può essere migliorato e/o implementato; ritiene ci siano aspetti di esso perfettibili?Nel caso, quali? 

Assolutamente sì, ogni progetto è un work in progress. StomyCraft può crescere ancora, soprattutto sul fronte della personalizzazione e dell’integrazione con il mondo scolastico e sanitario. Vorremmo arricchire i contenuti educativi, coinvolgere più professionisti sanitari e rendere la piattaforma ancora più accessibile anche per altre disabilità. Il prossimo passo? Farlo diventare uno strumento riconosciuto anche a livello istituzionale.

Per un ricercatore l’attività di networking oggi più che mai è fondamentale; fare rete per condividere esperienza ed informazioni è prioritario. Ritiene sia importante condividere il suo/vostro percorso con altre realtà e/o professionisti con le stesse competenze per uno scambio di visioni? 

Assolutamente sì. Oggi la ricerca non può più essere un’isola. Condividere esperienze, confrontarsi con altri professionisti e realtà affini è essenziale per crescere, evitare duplicazioni e moltiplicare l’impatto. Il networking non è solo collaborazione: è contaminazione positiva, è costruire soluzioni più solide perché fondate su più sguardi e competenze. StomyCraft esiste anche grazie a questo approccio aperto. E continuerà a evolversi così.

Come valutate l’impatto della Vostra ricerca sui professionisti del settore e del progetto vero e proprio sulla comunità di pazienti?

L’impatto si misura su due piani distinti ma interconnessi. Per i professionisti, StomyCraft ha acceso una nuova consapevolezza: si può parlare di salute in modo innovativo, empatico e non convenzionale. Ha stimolato riflessioni su approcci più centrati sul paziente e sull’uso creativo della tecnologia. Per la comunità dei pazienti, il progetto è stato un cambio di paradigma. Non più solo destinatari di cure, ma protagonisti attivi di un’esperienza educativa che migliora l’autostima, la comprensione e la qualità della vita. In entrambi i casi, è stato un segnale forte: un’altra sanità è possibile.

La stomia è una condizione che riguarda anche alcuni pazienti della nostra comunità (malattie rare e tumori rari). Avete già avuto occasione di raccogliere dati attraverso survey o interviste a pazienti rari/familiari e valutare l’impatto benefico del videogioco? 

Non ancora, ma intendiamo farlo

I tanti premi già ricevuti sono un importante riconoscimento ad un lavoro importante e soprattutto ad uno “strumento” utile sia ai piccoli pazienti che ai loro genitori. C’è una testimonianza / gratificazione maggiormente meritevole di essere menzionata?

Tra i tanti riconoscimenti ricevuti, uno dei più significativi è stato il Premio UNIAMO per l’innovazione sociale. Non solo per il prestigio del riconoscimento, ma per il contesto in cui è stato assegnato: UNIAMO rappresenta l’intero universo delle Malattie Rare, un mondo fatto di fragilità ma anche di straordinaria resilienza. Ricevere quel premio ha significato che StomyCraft ha saputo parlare proprio a chi ne aveva più bisogno, trasformando un’idea in uno strumento concreto di supporto, speranza e inclusione.

C’è un aspetto che ritiene particolarmente importante sul Tema Ricerca che desidera condividere?

Sì, uno in particolare: la ricerca deve tornare ad essere relazione. Non è solo dati, algoritmi o pubblicazioni. È ascolto, empatia, impatto. Quando nasce dal confronto con le persone e risponde ai loro bisogni reali, la ricerca diventa uno strumento potente di trasformazione sociale.

Investire in questo tipo di ricerca significa investire in un futuro più giusto, accessibile e umano.

PREMI E RICONOSCIMENTI

È stata riconosciuta in una delle quattro iniziative rilevanti per il 2023 dal Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e presentato nell’ambito dell’iniziativa #RariInsieme svolto presso la sala Zuccari del Senato; 

Ha vinto il Premio Innovazione Digitale in Sanità 2023 – dell’Osservatorio Sanità digitale del Politecnico di Milano. Vincitore nella categoria: App e soluzioni a supporto dei pazienti e del premio generale della giuria;

Ha vinto il Rare Disease Award promosso da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare nella categoria “CO-CREATIVI”

Il paper “Stomycraft: A Multichannel Approach to Support Ostomy Children And Their Families” è stato ammesso alla conferenza “Citizen Science 4 all” organizzata dall’Università di Twente (Olanda).

Il progetto nell’ultimo trimestre del 2023 ed a inizio 2024 è stato oggetto di una campagna di lancio che lo ha visto presente in eventi di rilievo nazionale quali la notte europea dei ricercatori e delle ricercatrici, la Maker Faire, il Video Game Lab ed infine un evento ospitato ai musei Capitolini.

Grazie Molte per il Prezioso Contributo e il tempo dedicato alla Comunità